、市场需求少、研发成本高,一般制药企业很少会投入研发,因此这些药被形象地称为‘孤儿药’。”
于问好嘿嘿地笑着,他马上想到了,问:“那是不是很贵?”
“对,孤儿药都不便宜,市场小,研发投入大,肯定不会便宜,国外还有一剂几百万美元的孤儿药。但对有些人来说,他也要打啊,比如像乔布斯,要是什么药对他有效,能救他命,别说几百万,就是几千万,一亿美金一剂,他也会打,对不对?
“有句话听起来很残酷,但道理是对的,医学越发展,人活多久,不是上帝,也不是阎王决定的,很多时候是你的钱包决定的,钱包越厚的人,相比而言,就能比其他人获得更多的生命。”
“我不管,我不管什么乔布斯,也不管上帝和阎王的,我就问问,这药需要多少钱?”于问好问。
“三万七一盒。”郑教授说。
“这么贵?”
于问好吃了一惊,他知道哪怕是瑞士诺华的伊马替尼刚进口的时候,也就两万多一盒,又没有进医保,才逼得很多慢粒患者,去买印度的仿制药,才会有《我不是药神》的故事。
现在伊马替尼进了医保,价格跌到了四千多,浅浅每个月自费只需要一千多就可以了。
郑教授互相顶着的十指分开,右手在桌上轻拍了一下,和于问好说:
“这个是世界级的药,企业定价,要考虑全球定价体系,按照这药的售价,一个慢粒患者一年大概需要四十五万人民币。但人家企业,考虑到国内患者的实际支付能力,有一个第三方患者援助计划,我的几个病人,通过我们帮他申请,一年的药费,大概是十八万五。
“而且,国家医保局已经把他们纳入了药价谈判的对像,只要这药被纳入医保,对大多数患者来说,就不会成问题。”
“用,郑教授,就是十八万五,你也给浅浅用,不等它被纳入医保名单了,现在就自费用。”于问好说。
“我知道你们为了浅浅,砸锅卖铁也会给她治,这个,不是我不给她用,而是有一个特殊的情况。”
“什么特殊情况?”于问好问。
“这个药目前是成年患者使用有可靠的数据支撑,但还没有十八岁以下患者的临床研究资料。”郑教授说,“我和他们联系过,他们和我说,已经开始进行这方面的研究,但就目前的临床进程来说,还不能提供具体的数据。”
于问好明白了,他叹了口气:“那你等于是画了个饼给我。”
“不是,怎么是饼,药在那里,真实的疗效也在那里,没有提供十八岁以下患者的临床研究资料,只是说它对青少年的副作用还没有完全搞清楚,一旦有这方面的研究资料,我们医生就知道怎么指导用药了。”
郑教授看了看于问好,和他说:
“你急什么,全国白血病人四百多万,其中一半是青少年,你以为药企会放过这块市场?他们肯定会加快进度,补齐这块的,你放心好了。浅浅完全可以一边等人家药企的进展,一边等全相合的配型,我不用医生的身份,而是用朋友的身份和你说,浅浅肯定能等到。”
于问好点点头,他沉吟了一会,问郑教授:
“那有没有可能,郑教授,比如在伱的指导下,我们现在就开始给浅浅用这个药?”
“我也想,也想浅浅马上能用上。”
郑教授和于问好说:
“但我不敢,这是对你,也是对浅浅负责。在这药对青少年的副作用没有完全搞清之前,我没有办法给出用药指导,不然,它造成的后果是没有办法控制的,也是不可逆的。我不能冒这个险,浅浅现在这个状况,也不值得去冒这个风险,还是等等。”
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